İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı'nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, meslek hayatında acil vakalarda yaşam mücadelesi verirken, özel hayatında da nadir görülen genetik bir hastalıkla mücadele eden oğlu Bulut için umutla savaşıyor.
Dünyada yalnızca 21 vakada rastlanan AKT3 gen bozukluğuna sahip 9 yaşındaki B.D., makrosefali ve yaygın gelişim geriliği ile yaşamını sürdürüyor. Hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olması, aileye umut veriyor. Bulut'un durumu, literatürdeki en nadir vakalardan biri olarak gösteriliyor.
2010 yılından bu yana İzmir İtfaiyesi'nde paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, oğlu Bulut'un doğumuyla birlikte hayatının farklı bir boyut kazandığını belirtti. Demir, acil vakalarda insanlara yardım ederken, evde de oğlunun gelişimi için büyük bir mücadele verdiğini ifade etti. Anne karnından itibaren zorlu bir süreç geçiren Bulut, nöroloji ve genetik gibi farklı branşlarda yakından takip edildi. Henüz 1 yaşını doldurmadan fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor.
Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin ardından Bulut'a 5 yaşında kesin tanı konuldu. 2014'te kızı D.'yi, 2017'de ise oğlu Bulut'u dünyaya getiren Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa süre sonra gelişim farklılıkları gözlemlediklerini söyledi. Demir, tanı konulmasının uzun sürdüğünü ve Bulut'un 3 aylıkken bile başını tutamadığını belirtti. Yıllar süren testlere rağmen sonuç alamadıklarını dile getirdi.
Bulut'un ilk adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Gülden Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik görevin ardından eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü gördüğünü söyledi. Demir, "Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk" ifadelerini kullandı. Yıllar süren testlerin ardından Bulut'a AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali tanısı konulduğunu aktaran Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21. vaka olduğunu belirtti.
Doktorların Bulut'un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, oğlunun hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini söyledi. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verildiğini ifade eden Demir, "Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti" dedi. 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, görev sırasında tamamen vakalara odaklanmak zorunda olduğunu vurgulayarak, "İnsanların en zor anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklanıyoruz" diye konuştu.
Süreç boyunca içine kapanmak yerine sosyal yaşamdan kopmamaya çalıştıklarını söyleyen Demir, "Görev başında olduğum gibi oğlumun yaşam mücadelesinde de pes etmedim. Düşersem, Bulut'un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için mücadele ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı. Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz" ifadelerini kullandı.
